jueves, 28 de octubre de 2021

El muro. Segunda parte



 

Bueno, como ya conté en la primera parte la escuela me pidió una maestra integradora para que acompañe a JT durante las dos horas que está en el jardín. 

A partir de allí, empecé a averiguar cómo era el tema de la contratación, lo único que yo sabía era que la obra social cubría esa prestación. Ilusa de mí, voy a la obra social pensando que en el listado de prestadores figuraban. No, tenes que buscar vos, mejor si ya es prestadora o sino, que esté dispuesta a hacerse prestadora - me dijeron . 

Salí de la obra social preguntándome ¿De dónde saco una maestra integradora que trabaje con obra social? El tema de las prestaciones y sus costos da para otros posteos. Ahí acudí al Colectivo de Mujeres, a personas que sabía que tenían algún familiar que necesitaba maestra integradora, a la primera estimuladora temprana de JT. Una de las chicas del Colectivo me recomendó una página https://www.facebook.com/maestrasintegradorascorrientes.Llegué a mandar los datos para que publiquen el pedido de Juan Tupac pero enseguida C. (la primera estimuladora de JT) me pasó el contacto de quien es hoy su maestra integradora. M. tuvo que inscribirse como prestadora en mi obra social y esperar tres meses para cobrar sus honorarios. 

Ahora bien, acá me parece que el sistema falla, una vez más. Debería existir un registro por zona o por ciudades donde podamos recurrir para poder encontrar un prestador o prestadora. Tengo entendido que en la provincia de Buenos Aires es así. También en el pago de las profesionales, al menos en una parte de los honorarios. Es fundamental que el Estado se involucre activamente en el desarrollo de estos chiques y no sólo con días, semanas alusivas o discursos inclusivos, de no discriminación que caen en un  vacío, ya que la realidad  es muy diferente.

La figura de la maestra integradora me genera varias contradicciones. Por ejemplo, las veces que fui a buscar a JT siempre lo encontré jugando pero sólo con sus autitos, al llegar la integradora, lo vi en la calesita con sus compañeritxs, eso lo resalto como algo positivo. Si ayuda e integra al niñe al grupo pero, por otro lado,  si siempre las interacciones del niñe con su grupo están mediadas por un adulto ¿Cuándo el niñe aprenderá, ejercitará integrarse por sí mismo?¿No predispone acaso que se encuentre acompañado por otra seño frente a los compañeritxs?¿no estigmatiza más al niñe tener una persona que lo asista? Son preguntas que siempre me hago, creo que quizás lo mejor sería un sistema combinado, algunos días con asistencia y otros sin, de tal manera que el niñe comience a valerse por sí mismo e incorporándose con sus propias habilidades a sus compañerxs.

Una vez me dijeron que es importante ver al niñe antes del diagnóstico y no anteponiendo el diagnóstico al niñe y también que no nos convirtamos en terapeutas de nuestrxs hijes . Me parece que esto es fundamental para todes, lxs niñes, la escuela, la sociedad en su conjunto porque sino “el nombre propio se desdibuja ante un diagnóstico y los padres, junto a su hijo quedan atrapados en él ( Marcelo Rocha en Títeres en Terapia) .Yo le agregaría  docentes, profesionales e instituciones.

Entiendo a la vez, que lxs docentes no están preparados pero todos los años se realizan jornadas de capacitación, hay ofertas de postítulos, podrían referirse a la discapacidad, la integración, la inclusión y tantos temas más. Ni siquiera en los institutos de formación docente tocan el tema o solo lo abordan en una materia cuatrimestral. Al menos empecemos por formar a los futuros docentes en el nuevo paradigma, tenemos leyes de avanzada pero no se concretan en la aplicación. Estos niñes se vienen, en  las estadísticas aumentan y algo tenemos que hacer con elles. Tenemos como sociedad comenzar a dar respuestas y en esas respuestas la escuela cumple un papel fundamental.

Seguimos en la búsqueda.

                                                    




martes, 19 de octubre de 2021

El Muro. Primera parte

 

Juan Tupac desde del año fue a un Jardín de Infantes de pedagogía Waldorff (hablaré de ese jardincito, al cual amamos, en otro posteo) pero llegó el momento de comenzar la escuela “normal”.

Yo quería que a toda costa comenzara el Jardín de 3 en la escuela pública del barrio. Escuela a la cual le tengo gran aprecio aunque no soy ex alumna, si conozco a muchos ex profesores y ex alumnos, entre ellos mi hermano. La escuela fue elegida debido al  "tinte progresista", a la cercanía con nuestro hogar (no tenemos automóvil particular, así que nos manejamos en transporte público o a pie) y pensando en el crecimiento de Juan Tupac. Él  por varios años vivirá en el barrio, sus compañeros serán del barrio al igual que los tutores, por lo tanto, lo conocerán en los sitios donde  se moverá con frecuencia.

Nosotros como familia sabíamos que el ingreso al jardín formal iba a ser dificultoso, Juan no se queda quieto, el tema de las consignas, obedecer, formalismos como la banderita y el desarrollo de contenidos específicos, lo que nunca me imaginé fue tener que enfrentar la hostilidad de la escuela 

A fines del año 2020 fue la inscripción para la Salita de 3, compré la carpeta, pagué la cooperadora y entregué los estudios en la escuela ( hasta ese momento no contábamos con el diagnóstico de TEA ni con el certificado de discapacidad). Agregué a lo usual los informes sobre el desarrollo del niñe que teníamos hasta ese momento. En marzo incorporé al legajo, el informe de la psiquiatra infantil, uno hecho por una psicopedagoga y fotocopia del certificado.

Una de las exigencias para que les niñes puedan concurrir y permanecer en el Jardín  es que vayan al baño solos. Al inicio del año (creo que fue a mediados de abril cuando comenzaron las clases  y con sistema de burbujas) JT fue con pañales y nos llamaron de la escuela por ese tema. Comenzamos a trabajar en dejar los pañales y pedir para ir al baño.

Después de esto, venía todo bastante bien, hasta que la maestra me preguntó : ¿Cómo andas con la búsqueda de la integradora?. CHAN (PRIMER CHAN). Bueno, me puse a averiguar y a buscar ( más adelante contaré)

Un día, vuelve Isaías del jardín y me dice reunión el viernes. “No puedo, justo tengo clase, vas a tener que ir vos solo” (siempre intentamos ir los dos a las reuniones que tengan que ver con nuestro hije, ya sea de la escuela o del centro donde realiza las terapias).  Yo tengo muy complicados los horarios en el primer cuatrimestre y más con la malaria generalizada, trabajo extra que salía, trabajo que agarraba.

Ese viernes fatídico, va Isaías a la escuela, vuelve:  horario reducido hasta que tenga maestra integradora lanza sin anestesia  (SEGUNDO CHAN). Reitero, estamos hablando de una salita de tres años donde el grupo completo es de 13 niñes y en ese momento iban divididos en burbujas.

_ Y por qué? le pregunto. Hasta que tenga integradora me contesta.

No puedo describir la bronca que me dio, inconsulto totalmente, ni con nosotros, ni con el centro al que asiste, ni con una psicopedagoga, ni nada. Unas ganas de sacar al niñe del colegio, total la salita de 3 no es obligatoria. Me pareció, nos pareció super violento el accionar de la escuela. Pasado el momento, decidimos, tragar el mal momento y  que, el niñe siga, total es chico, hace otras actividades , el objetivo del jardín es sobre todo la sociabilización con los pares más siendo Juan Tupac hije único.

Después continuaron las decisiones inconsultas de la escuela, conseguí maestra integradora a partir de julio pero la institución no cumplió con la ampliación horaria, siguió  JT con horario reducido (TERCER CHAN). Dan mucha impotencia y  bronca las arbitrariedades del sistema pero digamos que es una constante, como les conté en el primer post, busco  información, leo, asisto a foros, encuentros  y las dos grandes batallas que se repiten sistemáticamente a nivel país son : obras sociales y sistema educativo. 

Me da mucha pena, me hace sentir mal, me angustia retirarlo antes, muchas veces están en el patio, en los juegos y el tiene que salir, dejar de jugar, tampoco lo modifican en días festivos como  como el del Día de la Primavera, mi pequeño abejorro tuvo que volver como de costumbre antes. De igual manera, decidimos que por este año seguiremos así y tendremos más herramientas para el año que viene, para la Salita de 4 que  es obligatoria.

Decidimos significar a la Salita  de 3 como un espacio de socialización y encuentro para mi niñe. De igual manera, hay que tener en cuenta que para estos niñes o para todos aquellos que tienen alguna discapacidad, la escuela es salud y las leyes los protegen. El año que viene el desafío será otro.

Continuamos en "El muro". Segunda parte










martes, 12 de octubre de 2021

Cuando llega el diagnóstico

Este es mi primer post, la idea de este blog es la de compartir sentimientos, experiencias, vivencias desde la maternidad, desde la vida, aclarando que no soy ni médica, ni terapeuta.

Aprovechando la cercanía del Día de la Madre (aunque nunca estuve de acuerdo con este tipo de días)y de ser octubre el mes de visibilidad  de la discapacidad hago este posteo

El diagnóstico no llega de la noche a la mañana, se va acercando como una sombra, una sospecha, alguna visión. En el caso de mi hije, el primero en tener esa intuición fue el padre.

JT era chiquitito, estaba sentado en el suelo con la puerta abierta, Isaías me dijo: “algo tiene este bebé”, no responde. Le hicimos varios estudios para descartar que no fuese sordo. Yo sabía que no venía por allí porque él distinguía la música y le gustaba.

Otra señal fue la falta de habla, los pediatras hacían esa observación, sin embargo, a mi no me llamó la atención, ya que yo hablé a los dos años. Mi mamá siempre me dijo: " vos a los dos te largaste a hablar y nunca más paraste". Con JT. no fue así, a los dos dijo: mamá ( a veces, sobre todo cuando necesitaba algo) y una vez, en el medio de la noche dijo "echeee", "echee", tardamos unos minutos en darnos cuenta que estaba pidiendo leche.

Pasaba el tiempo y el vocabulario no se incrementaba, el no señalaba para pedir, te agarraba de la mano y llevaba hasta el objeto en cuestión.

El estuvo siempre en observación pediátrica, con estimulación temprana, consulta con una psiquiatra infantil. Y así, llegamos a marzo de 2021 ( en otro posteo contaré como atravesamos el primer tiempo de la pandemia). Control con la psiquiatra infantil, informe, diagnóstico, certificado de discapacidad.

Juan asistía a un centro de estimulación donde realizaba estimulación global y estimulación del lenguaje, allí también estaba la psiquiatra infantil ( una de las más renombradas de Corrientes). Me avisa por celular, ya está el papel ( no recuerdo como me lo dijo), cuando recibo ese papel de manos de la secretaria, lo leo, quedo petrificada en ese instante, una sensación muy fea, vuelvo a sentarme mientras esperaba que JT saliera de unas de sus terapias.

Llegó a casa, guardo el papel, no pronunció palabra alguna.  Isaías, me dice: "no me diste el informe de la médica". No, le contestó. Te lo doy pero "eso no es"."Eso no es" fueron mis palabras, en esas palabras vertidas en una fría hoja de papel, mi niñe, mi hermoso niñe se asemejaba a una planta.

 A partir de allí, fue consultar, ver opciones, trabajar, reflexionar   en familia. Comencé a buscar material, a leer , a ver entrevistas. Un documental llegó a mi "de casualidad" ( si estas existen) sobre un chico autista a cuya madre le dijeron que no busqué la sociabilización de su hije porque entre él y una mesa no iba a haber diferencia. Ella no se quedó con eso y empezó a buscar, y el chico llegó a la universidad. Si a alguien le interesa el documental se llama " Fausto también". Ese documental abrió un mundo para mi,  entonces a seguir al médico que lo atendió, a interiorizarme y ver la corriente pro desarrollo de los niños. 

Una frase que me  dijo una psicóloga a quien recurro  como apoyo y guía  se convirtió en mi frase de cabecera  "un diagnóstico no es un pronóstico", y en este camino nos encontramos hoy, andando, haciendo y deshaciendo, buscando, construyendo, intuyendo  que es lo mejor, lo adecuado para el desarrollo integral de nuestro hije.

Nos vemos en el próximo posteo 




VISIBILIZACIÓN DEL AUTISMO PERO DE TODOS LOS TIPOS DE AUTISMO LAS BARRERAS A LAS QUE NOS ENFRENTAMOS

  Este post expresa diferentes carencias que atravesamos las familias con discapacidad y la necesidad de visibilizarlas para su conocimiento...