Pequeños grandes momentos : Juan Tupac y Bartolito

                                    

                                            El pequeño lector 

 Uno de mis grandes deseos al ser mamá era poder contarle cuentos a Juan Tupac , cosa que no se me dio con facilidad. Pienso que todos los padres deseamos “repetir” en nuestros hijes experiencias que nos gustaron en la niñez y las consideramos valiosas. Uno de mis grandes gustos son los libros, preferentemente, en papel aunque últimamente, me he inclinado por los ebooks por una cuestión de precios.

No tengo memoria de cuando tuve ( va tuvimos con mis hermanxs) el primer libro. Los libros siempre estuvieron como un juguete más. Mi mamá siempre tuvo la calidad de encontrar buenos libros y a buen precio.

Recuerdo que regalé una vez a una nena que cumplía 5 años un libro de cuentos por el cumpleaños y me dijo la mamá : es el primer libro de cuentos que tiene. Yo no podía creer. Toda esta introducción para decir que siempre quise contarle cuentos a JT y que le gustaran, además, porque es una actividad que fomenta el desarrollo del lenguaje , siempre recomiendan : hablarle mucho, canciones y contarles cuentos. 

Bueno, tuvo libros de animales, de números, de cuentos que a veces miraba, otros rompía. A algunos le dedicaba un poco más de tiempo pero leerle un cuento completo: NO.Misión imposible.Cada intento era una frustración, empezaba a contarle y enseguida huía, me sacaba el libro y lo tiraba, así constantemente.

¿Qué tendrá que ver esto con Bartolito? Aquí viene.

Aunque sea cierto que les pequeniñes no deberían estar expuestos a pantallas, en la práctica es muy difícil cumplirlo. JT siempre vio dibujitos, por suerte, pudimos reducir la cantidad de tiempo y sacarle el celular , sólo los ve en la compu. Sus gustos fueron variando con el tiempo, al principio , aparecía Bartolito y se asustaba, gritos, llantos, etc, etc. Teníamos que estar alerta para que no apareciera La Granja de Zenon.

Al año, año y medio ( no recuerdo bien) la tía le regaló un Bartolito que se convirtió inmediatamente en su muñeco preferido, con Bartolito a todos lados y luego de un tiempo le empezaron a gustar las canciones de la Granja, especialmente “Bartolito es un gallo”.  Hoy, Bartolito continúa  siendo su muñeco preferido, ya sin plumas y sin cola

En el último “Black Friday” estuve chusmeando cosas y compré una mochila de Bartolito que la escondí como regalo de Navidad, esta  traía “de regalo” un librito de Bartolito. Escondí la mochila pero el librito se lo di. No se desprendió de él! Fue increíble, quieto, sentado, mirando el libro todo el día . Yo no podía creer, estaba anonadada. Lo ojeaba, si se cambiaba de lugar, el libro iba con él.

El sábado pasado yo  estaba leyendo en la compu, y él en el suelo con el librito de Bartolito, de repente, me empieza a estirar de una zapatilla, yo pensé que la quería para jugar, comienzo a sacarla y no se como hizo pero me indicó que me sentara en el suelo con él y me pasó su librito, me señaló y para que le lea ( no se como se hizo entender).Dos veces seguidas le leí el cuento.Fue la primera vez que pude leerle de un cuento completo en casi cuatro años mientras él prestaba atención y miraba los dibujos al lado mío. Fue mágico. 

Intenté repetir las lecturas, todavía sin éxito, pero ya vendrán más cuentos y más momentos mágicos; de eso estoy segura. 

        

Nuestra primera campaña

 Ya he escrito sobre las dificultades que hemos enfrentado respecto a la escolaridad de Juan Tupac y las rispideces surgidas con la escuela.

Pensando siempre en hacer lo mejor para nuestro hije e intentando aportar al contexto en el que vivimos,decidimos hacer una pequeña campaña de concientización.Partimos de la idea que muchos de los obstáculos que se tienen son por desconocimiento y prejuicio.

Lo primero que tenemos que saber es que el autismo no es una enfermedad, es una condición con la cual se nace y se muere. Hay algunos casos que de tan buena evolución que han tenido las personas autistas logrando autonomía e inclusión. No podemos  decir que “lo superaron”, los médicos de los casos son muy precavidos en el tema. Lo que realmente hay que destacar que con amor, acompañamiento, buenos terapeutas, docentes comprometidos,  la voluntad  y el esfuerzo de la propia persona las condiciones pueden mejorarse  sustantivamente

Lo importante es saber que esta condición hace que la persona, el niñe tenga dificultades en la interacción con otras personas, conductas estereotipadas, dificultades en el lenguaje 

Hablando con muchas personas y asistiendo a foro la palabra “condición” es como la que calma, a mi es la que me altera o me angustia más. 

¿El por qué de mi angustia? Yo supongo que es el saber que el autismo estará presente en toda la vida de JT y, que como casi todo desarrollo  viene acompañado de avances y retrocesos. La pregunta e inquietud si podrá valerse por sí mismo me viene a la cabeza aunque no quiera. Fantasmas sobre discriminación, falta de aceptación , que no pueda valerse por si mismo son cosas que, a veces,  asaltan mis pensamientos.

Por todo lo anterior, pensamos en como podíamos aportar desde nuestro lugar y con nuestros recursos, se nos ocurrió hacer una pequeña campaña de concientización y visibilización en el barrio, empezando por el Jardín. 

Tomando como base la idea de que la discriminación y el prejuicio se deben al desconocimiento,  elaboramos unos trípticos informativos sobre T.E.A y algo de nuestra experiencia. A partir del pequeño escrito que hice para el panfleto , me largué a escribir el blog aunque la idea y las ganas las tenía hace mucho sin saber como como plasmarla.

El contenido del tríptico lo fuimos trabajando entre Isaías y yo. El diseño le corresponde exclusivamente él. En su contenido partimos de que es el autismo, cuales son las señales de alerta que los padres tenemos que estar atentos, la forma de aprender de les niñes autistas, como podemos ayudar y un pequeño testimonio.

Acá voy a repetir las señales de alerta y como se puede ayudar, ya que puede servir a algxn lector o lectora.

Señales de alerta: 

• Aproximadamente  a los 6 meses no hay expresiones de alegría o risas hacia otros

• A los 9 meses no reacciona ni comparte sonidos

• A los 12 meses no balbucea, no hace gestos, no señala ni saluda

• A los 16 meses no dice palabras o pierde las que tenía

• No fija la mirada

• Presenta movimientos repetitivos

¿Cómo ayudar a un niñe con autismo?

• Promover que tenga más contacto con sus compañeros

• Tratarlo con respeto y brindarle todo el apoyo posible para que pueda adaptarse

• Practicar y reforzar positivamente las conductas sociales

El haber pensado y armado esta campaña fue una linda experiencia y nos situó y reforzó tanto como pareja y como familia.. La idea original  era repartir los trípticos durante el mes de octubre porque es el “Mes de inclusión de las personas con discapacidad” pero nos demoramos unos días.

Esta primera campaña casera, artesanal, chiquita intenta ser un pequeño aporte a la visibilización de lss niñes con condición T.E.A pero también de todo tipo de discapacidad que es necesaria visualizarla para conocerla y así, cooperar para lograr  una sociedad más inclusiva, no discriminatoria.

Es responsabilidad de todos contribuir a una sociedad inclusiva, justa donde las personas con discapacidad puedan desarrollarse de manera integral.

En el próximo posteo les cuento como nos fue.

Aprovecho para agradecer todos los mensajes que me mandaron tanto de forma pública como privada. Siempre sirve el apoyo, la creación y fortalecimiento de las redes.