Este post expresa diferentes carencias que
atravesamos las familias con discapacidad y la necesidad de visibilizarlas para
su conocimiento y atención por parte de la sociedad y el Estado.
Primeramente,
quiero decir que la visibilización de la discapacidad cualquiera sea ella es
buena. Es necesario que la comunidad
conozca y acepte la diversidad de personas, cuerpos y mentes, sin embargo,
muchas veces los medios de comunicación y las redes sociales abordan solo algunas
de ellas.
En el caso del
autismo ha cobrado relevancia un niño influencer que hace difusión sobre las características
de la condición, sin embargo, su mensaje puede ser malinterpretado y hacer pensar que “solo eso es autismo”.
Las familias nos enfrentamos a muchísimas barreras
arduas, complicadas frente a un familiar con autismo. Ni hablar de personas
autistas no verbales que se encuentran invisibles ante la sociedad y las peripecias por las que pasan ellas y sus
familias.
Hay muchas falencias
en el sistema, las más conocidas son la falta de reconocimiento de las
prestaciones por las obras sociales y la real escolaridad de los niños.
Ahora bien, hay un
montón de otras como la entrega de informes de evaluaciones, la tramitación del
CUD que conllevan una gran movilización emocional que deberían estar acompañadas
por los profesionales. Muchas veces, por no decir casi siempre, las formas de
comunicar estas situaciones son de manera muy fría y distante. Es necesario acobijar a las familias con
discapacidad y poder acompañarlas sosteniéndolas de manera amorosa, sobre todo
en un primer momento y en cada paso diferencial de la vida del individuo.
También existen
otras necesidades como la falta o escasez de profesionales necesarios para la
atención de las personas con autismo y, a pesar de contar con leyes tanto
nacionales como provinciales específicas no existen políticas públicas de
fomento al estudio de las mismas. Tampoco existen en la región varias de las
carreras necesarias en instituciones públicas, lo que dificulta brindar los
tratamientos necesarios a las personas con autismo, sin entrar a hablar del
costo de cada una de ellas.
Además, en
provincias como la de Corrientes falta el acompañamiento legislativo en leyes
fundamentales para poder lograr el reconocimiento de determinadas terapias por
las obras sociales. Hay dos que cuentan con media sanción de la Cámara de
Diputados pero no tienen lugar en la agenda del Senado provincial: la ley de
equinoterapia y la de musicoterapia.
Otra es la falta de
una mirada holística y humanística frente a la discapacidad que aborde a las
familias como un sistema, que se procuren y establezcan lugares de esparcimiento,
una agenda de cuidados, la asistencia a los familiares de personas con discapacidad.
Hoy hablamos de cuidar a quien cuida.
El grado de estrés y
agotamiento diario que se acumula con la suma de los días se hace muchas veces
insoportable, es por ello necesario el apoyo psicológico, brindar cuidadores
para poder contar con tiempo propio sin dejar de atender a las personas a
cargo.
Otro paso
importante a dar es el involucramiento de los cuidadores primarios en las
terapias de sus hijos y poder cuestionarlas, no entregando en un 100% el
desarrollo y vida de ellos a profesionales
Nuestros niños se
encuentran frente a una rutina ardua de obligaciones donde la infancia queda
invisibilizada y olvidada. Es imprescindible que estos niños recuperen el valor
de la infancia, tiempos destinados al juego y al disfrute
