https://www.redcenit.com/beneficios-de-la-equinoterapia-en-ninos-con-autismo/
martes, 11 de enero de 2022
Buenas ideas
sábado, 25 de diciembre de 2021
Carta de papá para Juan Tupac . Un pedacito de papá para JT
Aunque me sangra el corazón, trataré de seguir los pasos de tu madre,
escribir es un sello del sentimiento que se queda impregnado en palabras y en
el tiempo.
Ya llega tu cumpleaños número 4, años intensos, como lo es jugar contigo;
porque te prendes en esas ideas de tu padre, que para tu mamá son un poco locas
como andar en barco en la pileta, por ejemplo.
En estos años, se puede decir que hemos sido una montaña rusa de emociones
de todo tipo. El día que naciste, talvez haya sido el día más agitado de mi
vida, todo tan rápido y dramático, no pude encontrar (los nervios) tu ropita
que teníamos preparada, te llevé cualquier cosa. Cuando llegaste al mundo de urgencia,
no podías respirar bien, ni tampoco succionar, te llevaron a internar a
Neonatología, yo te seguía saltándome todos los protocolos y cuando pude estar
a solas contigo que fueron 2 minutos, te prendiste de mi dedo con tus
pequeñitas manos, con tal fuerza que la esperanza creció exponencialmente.
17 días de angustias, pero luego llegaste a casa y, cambiaste para siempre
nuestra rutina. Te adueñaste de mis brazos, de mi lugar en la cama, aunque
preferías dormir sobre mi pecho cuando agotabas todo mi repertorio de zambas.
Te volviste compañero inseparable de mandados, de trabajo, de series, de
vagancia, de estudio, y de música.
Así fueron transcurriendo los días y los meses de tus 2 primeros años, con
estimulaciones, alguna que otra actividad (natación, música), con una operación
en medio, hasta llegar al diagnóstico que me llevó a reasignar y resignificar
el rol de padre.
El miedo, terror, al escuchar la noticia: Trastorno del Espectro Autista, que
suena, desde el nombre, terrible. Conocer de primera mano la falta de
información, de conocimiento, pero, sobre todo, descubrir los paradigmas
sociales y los tabúes; la discapacidad o condición distinta está vista como no
normal, con lástima o como una tragedia. Y muchas veces cargadas de
incomprensión desde lo político y lo social.
Pero hemos tomado la posta con tu madre de poder brindarte todo lo posible
para que puedas desarrollarte de la mejor manera, el duelo o aceptación paso
rápido o talvez no lo procesamos y ya estábamos buscando alternativas, así nos
encontramos en vísperas de tu cumpleaños.
Decirte que eres lo más bello y hermoso, que sigas avanzando a tu ritmo, a
tu paso que siempre estaremos al lado para tomarte la mano, como lo hago cuando
haces tus saltos. Para atraparte cuando sea necesario, pero soltarte cuando me
lo pidas, así como cuando me corres para que no te moleste mientras miras y
escuchas canciones.
viernes, 12 de noviembre de 2021
Pequeños grandes momentos : Juan Tupac y Bartolito
Uno de mis grandes deseos al ser mamá era poder contarle cuentos a Juan Tupac , cosa que no se me dio con facilidad. Pienso que todos los padres deseamos “repetir” en nuestros hijes experiencias que nos gustaron en la niñez y las consideramos valiosas. Uno de mis grandes gustos son los libros, preferentemente, en papel aunque últimamente, me he inclinado por los ebooks por una cuestión de precios.
No tengo memoria de cuando tuve ( va tuvimos con mis hermanxs) el primer libro. Los libros siempre estuvieron como un juguete más. Mi mamá siempre tuvo la calidad de encontrar buenos libros y a buen precio.
Recuerdo que regalé una vez a una nena que cumplía 5 años un libro de cuentos por el cumpleaños y me dijo la mamá : es el primer libro de cuentos que tiene. Yo no podía creer. Toda esta introducción para decir que siempre quise contarle cuentos a JT y que le gustaran, además, porque es una actividad que fomenta el desarrollo del lenguaje , siempre recomiendan : hablarle mucho, canciones y contarles cuentos.
Bueno, tuvo libros de animales, de números, de cuentos que a veces miraba, otros rompía. A algunos le dedicaba un poco más de tiempo pero leerle un cuento completo: NO.Misión imposible.Cada intento era una frustración, empezaba a contarle y enseguida huía, me sacaba el libro y lo tiraba, así constantemente.
¿Qué tendrá que ver esto con Bartolito? Aquí viene.
Aunque sea cierto que les pequeniñes no deberían estar expuestos a pantallas, en la práctica es muy difícil cumplirlo. JT siempre vio dibujitos, por suerte, pudimos reducir la cantidad de tiempo y sacarle el celular , sólo los ve en la compu. Sus gustos fueron variando con el tiempo, al principio , aparecía Bartolito y se asustaba, gritos, llantos, etc, etc. Teníamos que estar alerta para que no apareciera La Granja de Zenon.
Al año, año y medio ( no recuerdo bien) la tía le regaló un Bartolito que se convirtió inmediatamente en su muñeco preferido, con Bartolito a todos lados y luego de un tiempo le empezaron a gustar las canciones de la Granja, especialmente “Bartolito es un gallo”. Hoy, Bartolito continúa siendo su muñeco preferido, ya sin plumas y sin cola
En el último “Black Friday” estuve chusmeando cosas y compré una mochila de Bartolito que la escondí como regalo de Navidad, esta traía “de regalo” un librito de Bartolito. Escondí la mochila pero el librito se lo di. No se desprendió de él! Fue increíble, quieto, sentado, mirando el libro todo el día . Yo no podía creer, estaba anonadada. Lo ojeaba, si se cambiaba de lugar, el libro iba con él.
El sábado pasado yo estaba leyendo en la compu, y él en el suelo con el librito de Bartolito, de repente, me empieza a estirar de una zapatilla, yo pensé que la quería para jugar, comienzo a sacarla y no se como hizo pero me indicó que me sentara en el suelo con él y me pasó su librito, me señaló y para que le lea ( no se como se hizo entender).Dos veces seguidas le leí el cuento.Fue la primera vez que pude leerle de un cuento completo en casi cuatro años mientras él prestaba atención y miraba los dibujos al lado mío. Fue mágico.
Intenté repetir las lecturas, todavía sin éxito, pero ya vendrán más cuentos y más momentos mágicos; de eso estoy segura.
miércoles, 3 de noviembre de 2021
Nuestra primera campaña
Ya he escrito sobre las dificultades que hemos enfrentado respecto a la escolaridad de Juan Tupac y las rispideces surgidas con la escuela.
Pensando siempre en hacer lo mejor para nuestro hije e intentando aportar al contexto en el que vivimos,decidimos hacer una pequeña campaña de concientización.Partimos de la idea que muchos de los obstáculos que se tienen son por desconocimiento y prejuicio.
Lo primero que tenemos que saber es que el autismo no es una enfermedad, es una condición con la cual se nace y se muere. Hay algunos casos que de tan buena evolución que han tenido las personas autistas logrando autonomía e inclusión. No podemos decir que “lo superaron”, los médicos de los casos son muy precavidos en el tema. Lo que realmente hay que destacar que con amor, acompañamiento, buenos terapeutas, docentes comprometidos, la voluntad y el esfuerzo de la propia persona las condiciones pueden mejorarse sustantivamente
Lo importante es saber que esta condición hace que la persona, el niñe tenga dificultades en la interacción con otras personas, conductas estereotipadas, dificultades en el lenguaje
Hablando con muchas personas y asistiendo a foro la palabra “condición” es como la que calma, a mi es la que me altera o me angustia más.
¿El por qué de mi angustia? Yo supongo que es el saber que el autismo estará presente en toda la vida de JT y, que como casi todo desarrollo viene acompañado de avances y retrocesos. La pregunta e inquietud si podrá valerse por sí mismo me viene a la cabeza aunque no quiera. Fantasmas sobre discriminación, falta de aceptación , que no pueda valerse por si mismo son cosas que, a veces, asaltan mis pensamientos.
Por todo lo anterior, pensamos en como podíamos aportar desde nuestro lugar y con nuestros recursos, se nos ocurrió hacer una pequeña campaña de concientización y visibilización en el barrio, empezando por el Jardín.
Tomando como base la idea de que la discriminación y el prejuicio se deben al desconocimiento, elaboramos unos trípticos informativos sobre T.E.A y algo de nuestra experiencia. A partir del pequeño escrito que hice para el panfleto , me largué a escribir el blog aunque la idea y las ganas las tenía hace mucho sin saber como como plasmarla.
El contenido del tríptico lo fuimos trabajando entre Isaías y yo. El diseño le corresponde exclusivamente él. En su contenido partimos de que es el autismo, cuales son las señales de alerta que los padres tenemos que estar atentos, la forma de aprender de les niñes autistas, como podemos ayudar y un pequeño testimonio.
Acá voy a repetir las señales de alerta y como se puede ayudar, ya que puede servir a algxn lector o lectora.
Señales de alerta:
Aproximadamente a los 6 meses no hay expresiones de alegría o risas hacia otros
A los 9 meses no reacciona ni comparte sonidos
A los 12 meses no balbucea, no hace gestos, no señala ni saluda
A los 16 meses no dice palabras o pierde las que tenía
No fija la mirada
Presenta movimientos repetitivos
¿Cómo ayudar a un niñe con autismo?
Promover que tenga más contacto con sus compañeros
Tratarlo con respeto y brindarle todo el apoyo posible para que pueda adaptarse
Practicar y reforzar positivamente las conductas sociales
El haber pensado y armado esta campaña fue una linda experiencia y nos situó y reforzó tanto como pareja y como familia.. La idea original era repartir los trípticos durante el mes de octubre porque es el “Mes de inclusión de las personas con discapacidad” pero nos demoramos unos días.
Esta primera campaña casera, artesanal, chiquita intenta ser un pequeño aporte a la visibilización de lss niñes con condición T.E.A pero también de todo tipo de discapacidad que es necesaria visualizarla para conocerla y así, cooperar para lograr una sociedad más inclusiva, no discriminatoria.
Es responsabilidad de todos contribuir a una sociedad inclusiva, justa donde las personas con discapacidad puedan desarrollarse de manera integral.
En el próximo posteo les cuento como nos fue.
Aprovecho para agradecer todos los mensajes que me mandaron tanto de forma pública como privada. Siempre sirve el apoyo, la creación y fortalecimiento de las redes.
jueves, 28 de octubre de 2021
El muro. Segunda parte
Bueno, como ya conté en la primera parte la escuela me pidió una maestra integradora para que acompañe a JT durante las dos horas que está en el jardín.
A partir de allí, empecé a averiguar cómo era el tema de la contratación, lo único que yo sabía era que la obra social cubría esa prestación. Ilusa de mí, voy a la obra social pensando que en el listado de prestadores figuraban. No, tenes que buscar vos, mejor si ya es prestadora o sino, que esté dispuesta a hacerse prestadora - me dijeron .
Salí de la obra social preguntándome ¿De dónde saco una maestra integradora que trabaje con obra social? El tema de las prestaciones y sus costos da para otros posteos. Ahí acudí al Colectivo de Mujeres, a personas que sabía que tenían algún familiar que necesitaba maestra integradora, a la primera estimuladora temprana de JT. Una de las chicas del Colectivo me recomendó una página https://www.facebook.com/maestrasintegradorascorrientes.Llegué a mandar los datos para que publiquen el pedido de Juan Tupac pero enseguida C. (la primera estimuladora de JT) me pasó el contacto de quien es hoy su maestra integradora. M. tuvo que inscribirse como prestadora en mi obra social y esperar tres meses para cobrar sus honorarios.
Ahora bien, acá me parece que el sistema falla, una vez más. Debería existir un registro por zona o por ciudades donde podamos recurrir para poder encontrar un prestador o prestadora. Tengo entendido que en la provincia de Buenos Aires es así. También en el pago de las profesionales, al menos en una parte de los honorarios. Es fundamental que el Estado se involucre activamente en el desarrollo de estos chiques y no sólo con días, semanas alusivas o discursos inclusivos, de no discriminación que caen en un vacío, ya que la realidad es muy diferente.
La figura de la maestra integradora me genera varias contradicciones. Por ejemplo, las veces que fui a buscar a JT siempre lo encontré jugando pero sólo con sus autitos, al llegar la integradora, lo vi en la calesita con sus compañeritxs, eso lo resalto como algo positivo. Si ayuda e integra al niñe al grupo pero, por otro lado, si siempre las interacciones del niñe con su grupo están mediadas por un adulto ¿Cuándo el niñe aprenderá, ejercitará integrarse por sí mismo?¿No predispone acaso que se encuentre acompañado por otra seño frente a los compañeritxs?¿no estigmatiza más al niñe tener una persona que lo asista? Son preguntas que siempre me hago, creo que quizás lo mejor sería un sistema combinado, algunos días con asistencia y otros sin, de tal manera que el niñe comience a valerse por sí mismo e incorporándose con sus propias habilidades a sus compañerxs.
Una vez me dijeron que es importante ver al niñe antes del diagnóstico y no anteponiendo el diagnóstico al niñe y también que no nos convirtamos en terapeutas de nuestrxs hijes . Me parece que esto es fundamental para todes, lxs niñes, la escuela, la sociedad en su conjunto porque sino “el nombre propio se desdibuja ante un diagnóstico y los padres, junto a su hijo quedan atrapados en él ( Marcelo Rocha en Títeres en Terapia) .Yo le agregaría docentes, profesionales e instituciones.
Entiendo a la vez, que lxs docentes no están preparados pero todos los años se realizan jornadas de capacitación, hay ofertas de postítulos, podrían referirse a la discapacidad, la integración, la inclusión y tantos temas más. Ni siquiera en los institutos de formación docente tocan el tema o solo lo abordan en una materia cuatrimestral. Al menos empecemos por formar a los futuros docentes en el nuevo paradigma, tenemos leyes de avanzada pero no se concretan en la aplicación. Estos niñes se vienen, en las estadísticas aumentan y algo tenemos que hacer con elles. Tenemos como sociedad comenzar a dar respuestas y en esas respuestas la escuela cumple un papel fundamental.
Seguimos en la búsqueda.
martes, 19 de octubre de 2021
El Muro. Primera parte
Juan Tupac desde del año fue a un Jardín de Infantes de pedagogía Waldorff (hablaré de ese jardincito, al cual amamos, en otro posteo) pero llegó el momento de comenzar la escuela “normal”.
Yo quería que a toda costa comenzara el Jardín de 3 en la escuela pública del barrio. Escuela a la cual le tengo gran aprecio aunque no soy ex alumna, si conozco a muchos ex profesores y ex alumnos, entre ellos mi hermano. La escuela fue elegida debido al "tinte progresista", a la cercanía con nuestro hogar (no tenemos automóvil particular, así que nos manejamos en transporte público o a pie) y pensando en el crecimiento de Juan Tupac. Él por varios años vivirá en el barrio, sus compañeros serán del barrio al igual que los tutores, por lo tanto, lo conocerán en los sitios donde se moverá con frecuencia.
Nosotros como familia sabíamos que el ingreso al jardín formal iba a ser dificultoso, Juan no se queda quieto, el tema de las consignas, obedecer, formalismos como la banderita y el desarrollo de contenidos específicos, lo que nunca me imaginé fue tener que enfrentar la hostilidad de la escuela
A fines del año 2020 fue la inscripción para la Salita de 3, compré la carpeta, pagué la cooperadora y entregué los estudios en la escuela ( hasta ese momento no contábamos con el diagnóstico de TEA ni con el certificado de discapacidad). Agregué a lo usual los informes sobre el desarrollo del niñe que teníamos hasta ese momento. En marzo incorporé al legajo, el informe de la psiquiatra infantil, uno hecho por una psicopedagoga y fotocopia del certificado.
Una de las exigencias para que les niñes puedan concurrir y permanecer en el Jardín es que vayan al baño solos. Al inicio del año (creo que fue a mediados de abril cuando comenzaron las clases y con sistema de burbujas) JT fue con pañales y nos llamaron de la escuela por ese tema. Comenzamos a trabajar en dejar los pañales y pedir para ir al baño.
Después de esto, venía todo bastante bien, hasta que la maestra me preguntó : ¿Cómo andas con la búsqueda de la integradora?. CHAN (PRIMER CHAN). Bueno, me puse a averiguar y a buscar ( más adelante contaré)
Un día, vuelve Isaías del jardín y me dice reunión el viernes. “No puedo, justo tengo clase, vas a tener que ir vos solo” (siempre intentamos ir los dos a las reuniones que tengan que ver con nuestro hije, ya sea de la escuela o del centro donde realiza las terapias). Yo tengo muy complicados los horarios en el primer cuatrimestre y más con la malaria generalizada, trabajo extra que salía, trabajo que agarraba.
Ese viernes fatídico, va Isaías a la escuela, vuelve: horario reducido hasta que tenga maestra integradora lanza sin anestesia (SEGUNDO CHAN). Reitero, estamos hablando de una salita de tres años donde el grupo completo es de 13 niñes y en ese momento iban divididos en burbujas.
_ Y por qué? le pregunto. Hasta que tenga integradora me contesta.
No puedo describir la bronca que me dio, inconsulto totalmente, ni con nosotros, ni con el centro al que asiste, ni con una psicopedagoga, ni nada. Unas ganas de sacar al niñe del colegio, total la salita de 3 no es obligatoria. Me pareció, nos pareció super violento el accionar de la escuela. Pasado el momento, decidimos, tragar el mal momento y que, el niñe siga, total es chico, hace otras actividades , el objetivo del jardín es sobre todo la sociabilización con los pares más siendo Juan Tupac hije único.
Después continuaron las decisiones inconsultas de la escuela, conseguí maestra integradora a partir de julio pero la institución no cumplió con la ampliación horaria, siguió JT con horario reducido (TERCER CHAN). Dan mucha impotencia y bronca las arbitrariedades del sistema pero digamos que es una constante, como les conté en el primer post, busco información, leo, asisto a foros, encuentros y las dos grandes batallas que se repiten sistemáticamente a nivel país son : obras sociales y sistema educativo.
Me da mucha pena, me hace sentir mal, me angustia retirarlo antes, muchas veces están en el patio, en los juegos y el tiene que salir, dejar de jugar, tampoco lo modifican en días festivos como como el del Día de la Primavera, mi pequeño abejorro tuvo que volver como de costumbre antes. De igual manera, decidimos que por este año seguiremos así y tendremos más herramientas para el año que viene, para la Salita de 4 que es obligatoria.
Decidimos significar a la Salita de 3 como un espacio de socialización y encuentro para mi niñe. De igual manera, hay que tener en cuenta que para estos niñes o para todos aquellos que tienen alguna discapacidad, la escuela es salud y las leyes los protegen. El año que viene el desafío será otro.
Continuamos en "El muro". Segunda parte
martes, 12 de octubre de 2021
Cuando llega el diagnóstico
Este es mi primer post, la idea de este blog es la de compartir sentimientos, experiencias, vivencias desde la maternidad, desde la vida, aclarando que no soy ni médica, ni terapeuta.
Aprovechando la cercanía del Día de la Madre (aunque nunca estuve de acuerdo con este tipo de días)y de ser octubre el mes de visibilidad de la discapacidad hago este posteo
El diagnóstico no llega de la noche a la mañana, se va acercando como una sombra, una sospecha, alguna visión. En el caso de mi hije, el primero en tener esa intuición fue el padre.
JT era chiquitito, estaba sentado en el suelo con la puerta abierta, Isaías
me dijo: “algo tiene este bebé”, no responde. Le hicimos varios estudios para
descartar que no fuese sordo. Yo sabía que no venía por allí porque él distinguía
la música y le gustaba.
Otra señal fue la falta de habla, los pediatras hacían esa observación, sin embargo, a mi no me llamó la atención, ya que yo hablé a los dos años. Mi mamá siempre me dijo: " vos a los dos te largaste a hablar y nunca más paraste". Con JT. no fue así, a los dos dijo: mamá ( a veces, sobre todo cuando necesitaba algo) y una vez, en el medio de la noche dijo "echeee", "echee", tardamos unos minutos en darnos cuenta que estaba pidiendo leche.
Pasaba el tiempo y el vocabulario no se incrementaba, el no señalaba para pedir, te agarraba de la mano y llevaba hasta el objeto en cuestión.
El estuvo siempre en observación pediátrica, con estimulación temprana, consulta con una psiquiatra infantil. Y así, llegamos a marzo de 2021 ( en otro posteo contaré como atravesamos el primer tiempo de la pandemia). Control con la psiquiatra infantil, informe, diagnóstico, certificado de discapacidad.
Juan asistía a un centro de estimulación donde realizaba estimulación global y estimulación del lenguaje, allí también estaba la psiquiatra infantil ( una de las más renombradas de Corrientes). Me avisa por celular, ya está el papel ( no recuerdo como me lo dijo), cuando recibo ese papel de manos de la secretaria, lo leo, quedo petrificada en ese instante, una sensación muy fea, vuelvo a sentarme mientras esperaba que JT saliera de unas de sus terapias.
Llegó a casa, guardo el papel, no pronunció palabra alguna. Isaías, me dice: "no me diste el informe de la médica". No, le contestó. Te lo doy pero "eso no es"."Eso no es" fueron mis palabras, en esas palabras vertidas en una fría hoja de papel, mi niñe, mi hermoso niñe se asemejaba a una planta.
A partir de allí, fue consultar, ver opciones, trabajar, reflexionar en familia. Comencé a buscar material, a leer , a ver entrevistas. Un documental llegó a mi "de casualidad" ( si estas existen) sobre un chico autista a cuya madre le dijeron que no busqué la sociabilización de su hije porque entre él y una mesa no iba a haber diferencia. Ella no se quedó con eso y empezó a buscar, y el chico llegó a la universidad. Si a alguien le interesa el documental se llama " Fausto también". Ese documental abrió un mundo para mi, entonces a seguir al médico que lo atendió, a interiorizarme y ver la corriente pro desarrollo de los niños.
Una frase que me dijo una psicóloga a quien recurro como apoyo y guía se convirtió en mi frase de cabecera "un diagnóstico no es un pronóstico", y en este camino nos encontramos hoy, andando, haciendo y deshaciendo, buscando, construyendo, intuyendo que es lo mejor, lo adecuado para el desarrollo integral de nuestro hije.
Nos vemos en el próximo posteo
VISIBILIZACIÓN DEL AUTISMO PERO DE TODOS LOS TIPOS DE AUTISMO LAS BARRERAS A LAS QUE NOS ENFRENTAMOS
Este post expresa diferentes carencias que atravesamos las familias con discapacidad y la necesidad de visibilizarlas para su conocimiento...
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