VISIBILIZACIÓN DEL AUTISMO PERO DE TODOS LOS TIPOS DE AUTISMO LAS BARRERAS A LAS QUE NOS ENFRENTAMOS

 

Este post expresa diferentes carencias que atravesamos las familias con discapacidad y la necesidad de visibilizarlas para su conocimiento y atención por parte de la sociedad y el  Estado.

Primeramente, quiero decir que la visibilización de la discapacidad cualquiera sea ella es buena.  Es necesario que la comunidad conozca y acepte la diversidad de personas, cuerpos y mentes, sin embargo, muchas veces los medios de comunicación y las redes sociales abordan solo algunas de ellas.

En el caso del autismo ha cobrado relevancia un niño influencer que hace difusión sobre las características de la condición, sin embargo, su mensaje puede ser malinterpretado y hacer  pensar que “solo eso es autismo”.

Las  familias nos enfrentamos a muchísimas barreras arduas, complicadas frente a un familiar con autismo. Ni hablar de personas autistas no verbales que se encuentran invisibles ante la sociedad  y las peripecias por las que pasan ellas y sus familias.

Hay muchas falencias en el sistema, las más conocidas son la falta de reconocimiento de las prestaciones por las obras sociales y la real escolaridad de los niños.

Ahora bien, hay un montón de otras como la entrega de informes de evaluaciones, la tramitación del CUD que conllevan una gran movilización emocional que deberían estar acompañadas por los profesionales. Muchas veces, por no decir casi siempre, las formas de comunicar estas situaciones son de manera muy fría y distante.  Es necesario acobijar a las familias con discapacidad y poder acompañarlas sosteniéndolas de manera amorosa, sobre todo en un primer momento y en cada paso diferencial de la vida del individuo.

También existen otras necesidades como la falta o escasez de profesionales necesarios para la atención de las personas con autismo y, a pesar de contar con leyes tanto nacionales como provinciales específicas no existen políticas públicas de fomento al estudio de las mismas. Tampoco existen en la región varias de las carreras necesarias en instituciones públicas, lo que dificulta brindar los tratamientos necesarios a las personas con autismo, sin entrar a hablar del costo de cada una de ellas.

Además, en provincias como la de Corrientes falta el acompañamiento legislativo en leyes fundamentales para poder lograr el reconocimiento de determinadas terapias por las obras sociales. Hay dos que cuentan con media sanción de la Cámara de Diputados pero no tienen lugar en  la agenda del Senado provincial: la ley de equinoterapia y la de musicoterapia.

Otra es la falta de una mirada holística y humanística frente a la discapacidad que aborde a las familias como un sistema, que se procuren  y establezcan lugares de esparcimiento, una agenda de cuidados, la asistencia a los familiares de personas con discapacidad. Hoy hablamos de cuidar a quien cuida.

El grado de estrés y agotamiento diario que se acumula con la suma de los días se hace muchas veces insoportable, es por ello necesario el apoyo psicológico, brindar cuidadores para poder contar con tiempo propio sin dejar de atender  a las personas a cargo.

Otro paso importante a dar es el involucramiento de los cuidadores primarios en las terapias de  sus hijos   y poder cuestionarlas, no entregando en un 100% el desarrollo y vida de ellos a  profesionales

Nuestros niños se encuentran frente a una rutina ardua de obligaciones donde la infancia queda invisibilizada y olvidada. Es imprescindible que estos niños recuperen el valor de la infancia, tiempos destinados al juego y al disfrute

 

Barreras invisibles

 Las barreras  invisibles se hacen cada vez más notables mientras el tiempo va pasando.

La primera barrera es la mirada ajena, cuando el niñe hace berrinches, llora, grita, se tira al piso, pretende escapar. No sólo conlleva el peligro de que se baje a la calle sino también, tener herramientas para  calmarlo. 

Yo lo alzo y lo llevo para donde tenemos que ir, sin embargo, está pesado, ya no es fácil alzarlo por varias cuadras, entonces, avanzo unos metros con él a cuestas, lo bajo y vuelve a empezar…

Otros muros son las salidas, pensar si ir o no, los lugares, los días son más convenientes, no sólo parques, plazas, sino, por ejemplo, el supermercado. Yo no voy con Juan al Super, por miedo a que salga a correr, agarre cosas, haga berrinches o rompa algo, al tratar de alcanzar alguna que otra cosa. Me enteré está semana que hay un supermercado de esas grandes cadenas que martes y jueves van a ser días amigables con el autismo para que las familias puedan ir tranquilas. Van a limitar la cantidad de personas y bajar la intensidad de las luces. Son buenas acciones que ayudan a una adaptación de la vida diaria. También hay una juguetería que tiene indicado los diferentes lugares con pictogramas para que los chicos puedan buscar lo que les interese.

Voy a los locales del barrio, verdulería, carnicería, kiosco. En la carnicería lo super conocen, entran y le dicen: Milanesa ( porque le encantan y casi siempre compramos las de pollo allí). Algunos días está super bien, corre, mira, pide alfajor o galletitas y otros días, bastante complicado: se tira al piso, se escapa, hace berrinches. De igual manera, en todo este tiempo, una sola vez, tuve que dejar las cosas, volver a casa, dejarlo con el padre y  hacer las compras sola.

Las esperas son un elemento a tener en cuenta (una gran barrera, diría yo) , esperas en el pediatra, al entrar a un lugar, si pasa un tiempo se empieza a aburrir o inquietar, corre, se tira al suelo, gira, se pone chinchudo. Creo que lugares como el pediatra, donde se hacen estudios, dentista deberíamos llegar y prácticamente entrar. Ya es complicado por ejemplo, llevarlo al dentista o a sacar sangre y la espera lo hace peor aún.

Otra barrera invisible, pero muy presente, es la delegación del cuidado, se queda en la casa de la abuela o con su “ttttía” G.P, pero cuando intentamos que lo pasaran a buscar por el jardín fue caótico, rechaza la idea. Pienso, como haremos  cuando necesitemos nuevo niñero o niñera. La dificultad en la delegación del cuidado nos dificulta a nivel laboral, de estudio y también recreativo.

Hay otras dentro del hogar o de unx. Es sabido que a las personas autistas les molestan los ruidos, en noches como Navidad y Año Nuevo, los cohetes pueden convertir un festejo en una pesadilla. Ni hablar en Corrientes que todos los días tenemos algún santo al cual venerar. 

A Juan Tupac no le molestan tanto los cohetes pero hay otros ruidos, más cotidianos que sí. Por ejemplo: el secador de pelo, por eso volví y permaneceré con el pelo corto, la licuadora, procesadora, así que tenemos que tratar de usarlas cuando él no está o duerme o el sonido se puede tapar con algo como música o dibujitos.

Aunque estas barreras están presentes y a veces se hacen más visibles, hay algunas que se han derivado o nunca estuvieron. Nuestrxs amigues siempre han aceptado a nuestro hije, hemos ido a sus cumpleaños, asados, guitarreadas, salidas al parque y, JT fue parte del lugar, es un ñiñe querido en ese entorno y eso se nota.

Bueno, hasta acá las invisibles, en otro posteo hablaré de algunas bien visibles 

Mboyeré , un remolino en mi cabeza

 El título de este posteo representa mi cabeza. Para los que no conocen el término, mboyeré es una voz guaraní que significa  mezcla de cosas sin orden aparente, mejunje, enredo, revoltijo.

Una vez que se obtiene el diagnóstico que como dicen los especialistas , en la infancia se los escribe con lápiz, comienza un largo camino lleno de preguntas y dudas, angustias, ganas de llorar, temores.

Mi cabeza es muchas veces un torbellino donde todo se mezcla y nada es certeza, mis pensamientos son como un remolino o como una telaraña, preguntas, dudas, pensamientos, todo mezclado, todo confusión.

¿Sobre qué dudo?

Lo primero es, si estaremos haciendo bien, si el bombardeo de terapias y cosas son lo correcto o si sería mejor dos actividades donde se sienta cómodo y listo.

 Sobre las terapias, sobre los centros, muchas veces tengo la sensación que son como ovnis que abducen niñes. 

 Los xadres  quedamos como meros espectadores, vemos que entran, vemos que salen

• ¿Cómo estuvo?

• Estuvo bien 

Fin del diálogo y el niñe no cuenta nada así que como ya lo dije una vez , es como un gran agujero negro donde no hay respuestas.

A veces deliro e imagino a Juan Tupac haciendo una vida normal, yendo a música, a natación pero con la actividad que tiene no le quedan lugares para los extras porque esos ya están impuestos por sus terapias.

Otro gran interrogante que me genera angustia e incertidumbre es la escuela.

Este modelo inclusivo tan hablado y poco desarrollado. El paradigma social de la discapacidad no está desarrollado en Corrientes. Este paradigma pone el centro de la discapacidad en el contexto que impide el desarrollo de la persona o lo dificulta. 

Siempre pienso en los derechos de les niñes y me resuena la frase “debe primar el interés superior del niñe” ¿Y cómo sabemos cuál es?

¿Es lo mejor  la escuela común? ¿Se siente cómodo? ¿se da cuenta de su aislamiento o somos nosotros los que lo sufrimos? ¿Sería mejor una escuela especial?¿logrará integrarse? ¿Tendrá amigues? 

¿Es necesidad del niñe o soy yo la que está en búsqueda de la “escuela normal”?

Creo que se la respuesta a esta última pregunta pero no me la quiero dar.

También las dudas sobre el futuro, trato de no pensar pero se me hace imposible

 Las preguntas sobre el futuro son las más duras, obviamente, no tienen respuesta, no sabemos, todo dependerá de sus progresos. Lo que si sabemos es que nuestro tiempo de acompañamiento es finito y tenemos que darle las herramientas que le permitan vivir de manera digna respetando sus derechos y respondiendo a sus necesidades 

.

Buenas ideas

  Uno de los problemas que enfrenta una persona con discapacidad y su familia es la falta de acceso a terapias en algunas localidades. Esto se da por que lamentablemente, faltan profesionales, más aún en las ciudades pequeñas y pueblos del interior de las provincias.

De nada sirve que se soliciten  sesiones de fonoaudiología, musicoterapia, terapia ocupacional si en la localidad en que se vive no se cuenta con esos profesionales.

La Dra Alexia Rattazzi (psiquiatra infanto-juvenil, especialista en TEA y cofundadora de PANACEA) habla de las intervenciones mediadas por lo padres ( y la comunidad), en síntesis, se refiere a utilizar los recursos que tienen las familias y la comunidad donde  viven para poder planificar las intervenciones. De nada sirve, ordenar terapias determinadas y que  las localidades o lugares cercanos de donde habitan las personas que las necesitan, no cuenten con los profesionales respectivos. De ahí que ella habla de ver, por ejemplo, si en el pueblo hay un profesor de música, de guitarra, coros, talleres de manualidades, un jardín de infantes,personas que puedan enseñar cocina , o sea, saber con qué recursos cuenta la comunidad y cuentan las familias.

Paso a contar un idea que se convirtió en un proyecto aprobado que debido a la pandemia,  no pudo ser llevado a la práctica, pero ya está puesto a punto para que en cualquier momento cobre vida.

En un pueblo muy pequeño del interior de Formosa, a 150 km de Las Lomitas, la directora de una escuela especial, se puso en contacto con la institución policial ( tuvo suerte que el encargado fue una persona con la mente abierta), le propuso  utilizar la policía rural que cuenta con caballos para dar sesiones de equinoterapia a las personas ( especialmente a los niñes) con discapacidad. Esto abarcaría las zonas aledañas ( pequeños parajes rurales).

Armaron un proyecto, lo presentaron y les fue aprobado.

A raíz de esto, fueron seleccionadas una persona por área de influencia y estas se capacitaron en la provincia de Córdoba en técnicas de equinoterapia, como ya lo expresé anteriormente por la pandemia, no lo pudieron llevar a la práctica pero ya está instalado el potencial.

Me pareció una excelente idea e iniciativa, ya que como sabemos en las localidades, sobre todo, en las pequeñas y muy pequeñas, los recursos de toda índole son escasos.

Podría ser un puntapié inicial como política de Estado, quizás algún responsable en relación a los municipios a nivel nacional o provincial o alguna municipalidad pueda tomar las riendas y comenzar a trabajar con los recursos de las familias y sus comunidades para mejorar la vida de las personas con discapacidad que las habitan.

Algunos links con información sobre los beneficios de la equinoterapia

https://ieeducacion.com/equinoterapia/

https://www.redcenit.com/beneficios-de-la-equinoterapia-en-ninos-con-autismo/

https://www.lanacion.com.ar/sociedad/caballos-que-sanan-la-equinoterapia-una-alternativa-para-curar-nid1759354/?utm_source=google-ads&campaignname=dsa-ar-superpico&utm_term=&gclid=Cj0KCQiA8vSOBhCkARIsAGdp6RTfj3sEJnRWoZW1XgtWlk2ufYu1s81epTPm4naTmt0bZv5Z16aQjWIaAk4DEALw_wcB

Carta de papá para Juan Tupac . Un pedacito de papá para JT

 

Aunque me sangra el corazón, trataré de seguir los pasos de tu madre, escribir es un sello del sentimiento que se queda impregnado en palabras y en el tiempo.

Ya llega tu cumpleaños número 4, años intensos, como lo es jugar contigo; porque te prendes en esas ideas de tu padre, que para tu mamá son un poco locas como andar en barco en la pileta, por ejemplo.

En estos años, se puede decir que hemos sido una montaña rusa de emociones de todo tipo. El día que naciste, talvez haya sido el día más agitado de mi vida, todo tan rápido y dramático, no pude encontrar (los nervios) tu ropita que teníamos preparada, te llevé cualquier cosa. Cuando llegaste al mundo de urgencia, no podías respirar bien, ni tampoco succionar, te llevaron a internar a Neonatología, yo te seguía saltándome todos los protocolos y cuando pude estar a solas contigo que fueron 2 minutos, te prendiste de mi dedo con tus pequeñitas manos, con tal fuerza que la esperanza creció exponencialmente.

17 días de angustias, pero luego llegaste a casa y, cambiaste para siempre nuestra rutina. Te adueñaste de mis brazos, de mi lugar en la cama, aunque preferías dormir sobre mi pecho cuando agotabas todo mi repertorio de zambas. Te volviste compañero inseparable de mandados, de trabajo, de series, de vagancia, de estudio, y de música.

Así fueron transcurriendo los días y los meses de tus 2 primeros años, con estimulaciones, alguna que otra actividad (natación, música), con una operación en medio, hasta llegar al diagnóstico que me llevó a reasignar y resignificar el rol de padre.

El miedo, terror, al escuchar la noticia: Trastorno del Espectro Autista, que suena, desde el nombre, terrible. Conocer de primera mano la falta de información, de conocimiento, pero, sobre todo, descubrir los paradigmas sociales y los tabúes; la discapacidad o condición distinta está vista como no normal, con lástima o como una tragedia. Y muchas veces cargadas de incomprensión desde lo político y lo social.

Pero hemos tomado la posta con tu madre de poder brindarte todo lo posible para que puedas desarrollarte de la mejor manera, el duelo o aceptación paso rápido o talvez no lo procesamos y ya estábamos buscando alternativas, así nos encontramos en vísperas de tu cumpleaños.

Decirte que eres lo más bello y hermoso, que sigas avanzando a tu ritmo, a tu paso que siempre estaremos al lado para tomarte la mano, como lo hago cuando haces tus saltos. Para atraparte cuando sea necesario, pero soltarte cuando me lo pidas, así como cuando me corres para que no te moleste mientras miras y escuchas canciones.

Pequeños grandes momentos : Juan Tupac y Bartolito

                                    

                                            El pequeño lector 

 Uno de mis grandes deseos al ser mamá era poder contarle cuentos a Juan Tupac , cosa que no se me dio con facilidad. Pienso que todos los padres deseamos “repetir” en nuestros hijes experiencias que nos gustaron en la niñez y las consideramos valiosas. Uno de mis grandes gustos son los libros, preferentemente, en papel aunque últimamente, me he inclinado por los ebooks por una cuestión de precios.

No tengo memoria de cuando tuve ( va tuvimos con mis hermanxs) el primer libro. Los libros siempre estuvieron como un juguete más. Mi mamá siempre tuvo la calidad de encontrar buenos libros y a buen precio.

Recuerdo que regalé una vez a una nena que cumplía 5 años un libro de cuentos por el cumpleaños y me dijo la mamá : es el primer libro de cuentos que tiene. Yo no podía creer. Toda esta introducción para decir que siempre quise contarle cuentos a JT y que le gustaran, además, porque es una actividad que fomenta el desarrollo del lenguaje , siempre recomiendan : hablarle mucho, canciones y contarles cuentos. 

Bueno, tuvo libros de animales, de números, de cuentos que a veces miraba, otros rompía. A algunos le dedicaba un poco más de tiempo pero leerle un cuento completo: NO.Misión imposible.Cada intento era una frustración, empezaba a contarle y enseguida huía, me sacaba el libro y lo tiraba, así constantemente.

¿Qué tendrá que ver esto con Bartolito? Aquí viene.

Aunque sea cierto que les pequeniñes no deberían estar expuestos a pantallas, en la práctica es muy difícil cumplirlo. JT siempre vio dibujitos, por suerte, pudimos reducir la cantidad de tiempo y sacarle el celular , sólo los ve en la compu. Sus gustos fueron variando con el tiempo, al principio , aparecía Bartolito y se asustaba, gritos, llantos, etc, etc. Teníamos que estar alerta para que no apareciera La Granja de Zenon.

Al año, año y medio ( no recuerdo bien) la tía le regaló un Bartolito que se convirtió inmediatamente en su muñeco preferido, con Bartolito a todos lados y luego de un tiempo le empezaron a gustar las canciones de la Granja, especialmente “Bartolito es un gallo”.  Hoy, Bartolito continúa  siendo su muñeco preferido, ya sin plumas y sin cola

En el último “Black Friday” estuve chusmeando cosas y compré una mochila de Bartolito que la escondí como regalo de Navidad, esta  traía “de regalo” un librito de Bartolito. Escondí la mochila pero el librito se lo di. No se desprendió de él! Fue increíble, quieto, sentado, mirando el libro todo el día . Yo no podía creer, estaba anonadada. Lo ojeaba, si se cambiaba de lugar, el libro iba con él.

El sábado pasado yo  estaba leyendo en la compu, y él en el suelo con el librito de Bartolito, de repente, me empieza a estirar de una zapatilla, yo pensé que la quería para jugar, comienzo a sacarla y no se como hizo pero me indicó que me sentara en el suelo con él y me pasó su librito, me señaló y para que le lea ( no se como se hizo entender).Dos veces seguidas le leí el cuento.Fue la primera vez que pude leerle de un cuento completo en casi cuatro años mientras él prestaba atención y miraba los dibujos al lado mío. Fue mágico. 

Intenté repetir las lecturas, todavía sin éxito, pero ya vendrán más cuentos y más momentos mágicos; de eso estoy segura. 

        

Nuestra primera campaña

 Ya he escrito sobre las dificultades que hemos enfrentado respecto a la escolaridad de Juan Tupac y las rispideces surgidas con la escuela.

Pensando siempre en hacer lo mejor para nuestro hije e intentando aportar al contexto en el que vivimos,decidimos hacer una pequeña campaña de concientización.Partimos de la idea que muchos de los obstáculos que se tienen son por desconocimiento y prejuicio.

Lo primero que tenemos que saber es que el autismo no es una enfermedad, es una condición con la cual se nace y se muere. Hay algunos casos que de tan buena evolución que han tenido las personas autistas logrando autonomía e inclusión. No podemos  decir que “lo superaron”, los médicos de los casos son muy precavidos en el tema. Lo que realmente hay que destacar que con amor, acompañamiento, buenos terapeutas, docentes comprometidos,  la voluntad  y el esfuerzo de la propia persona las condiciones pueden mejorarse  sustantivamente

Lo importante es saber que esta condición hace que la persona, el niñe tenga dificultades en la interacción con otras personas, conductas estereotipadas, dificultades en el lenguaje 

Hablando con muchas personas y asistiendo a foro la palabra “condición” es como la que calma, a mi es la que me altera o me angustia más. 

¿El por qué de mi angustia? Yo supongo que es el saber que el autismo estará presente en toda la vida de JT y, que como casi todo desarrollo  viene acompañado de avances y retrocesos. La pregunta e inquietud si podrá valerse por sí mismo me viene a la cabeza aunque no quiera. Fantasmas sobre discriminación, falta de aceptación , que no pueda valerse por si mismo son cosas que, a veces,  asaltan mis pensamientos.

Por todo lo anterior, pensamos en como podíamos aportar desde nuestro lugar y con nuestros recursos, se nos ocurrió hacer una pequeña campaña de concientización y visibilización en el barrio, empezando por el Jardín. 

Tomando como base la idea de que la discriminación y el prejuicio se deben al desconocimiento,  elaboramos unos trípticos informativos sobre T.E.A y algo de nuestra experiencia. A partir del pequeño escrito que hice para el panfleto , me largué a escribir el blog aunque la idea y las ganas las tenía hace mucho sin saber como como plasmarla.

El contenido del tríptico lo fuimos trabajando entre Isaías y yo. El diseño le corresponde exclusivamente él. En su contenido partimos de que es el autismo, cuales son las señales de alerta que los padres tenemos que estar atentos, la forma de aprender de les niñes autistas, como podemos ayudar y un pequeño testimonio.

Acá voy a repetir las señales de alerta y como se puede ayudar, ya que puede servir a algxn lector o lectora.

Señales de alerta: 

• Aproximadamente  a los 6 meses no hay expresiones de alegría o risas hacia otros

• A los 9 meses no reacciona ni comparte sonidos

• A los 12 meses no balbucea, no hace gestos, no señala ni saluda

• A los 16 meses no dice palabras o pierde las que tenía

• No fija la mirada

• Presenta movimientos repetitivos

¿Cómo ayudar a un niñe con autismo?

• Promover que tenga más contacto con sus compañeros

• Tratarlo con respeto y brindarle todo el apoyo posible para que pueda adaptarse

• Practicar y reforzar positivamente las conductas sociales

El haber pensado y armado esta campaña fue una linda experiencia y nos situó y reforzó tanto como pareja y como familia.. La idea original  era repartir los trípticos durante el mes de octubre porque es el “Mes de inclusión de las personas con discapacidad” pero nos demoramos unos días.

Esta primera campaña casera, artesanal, chiquita intenta ser un pequeño aporte a la visibilización de lss niñes con condición T.E.A pero también de todo tipo de discapacidad que es necesaria visualizarla para conocerla y así, cooperar para lograr  una sociedad más inclusiva, no discriminatoria.

Es responsabilidad de todos contribuir a una sociedad inclusiva, justa donde las personas con discapacidad puedan desarrollarse de manera integral.

En el próximo posteo les cuento como nos fue.

Aprovecho para agradecer todos los mensajes que me mandaron tanto de forma pública como privada. Siempre sirve el apoyo, la creación y fortalecimiento de las redes.