martes, 12 de octubre de 2021

Cuando llega el diagnóstico

Este es mi primer post, la idea de este blog es la de compartir sentimientos, experiencias, vivencias desde la maternidad, desde la vida, aclarando que no soy ni médica, ni terapeuta.

Aprovechando la cercanía del Día de la Madre (aunque nunca estuve de acuerdo con este tipo de días)y de ser octubre el mes de visibilidad  de la discapacidad hago este posteo

El diagnóstico no llega de la noche a la mañana, se va acercando como una sombra, una sospecha, alguna visión. En el caso de mi hije, el primero en tener esa intuición fue el padre.

JT era chiquitito, estaba sentado en el suelo con la puerta abierta, Isaías me dijo: “algo tiene este bebé”, no responde. Le hicimos varios estudios para descartar que no fuese sordo. Yo sabía que no venía por allí porque él distinguía la música y le gustaba.

Otra señal fue la falta de habla, los pediatras hacían esa observación, sin embargo, a mi no me llamó la atención, ya que yo hablé a los dos años. Mi mamá siempre me dijo: " vos a los dos te largaste a hablar y nunca más paraste". Con JT. no fue así, a los dos dijo: mamá ( a veces, sobre todo cuando necesitaba algo) y una vez, en el medio de la noche dijo "echeee", "echee", tardamos unos minutos en darnos cuenta que estaba pidiendo leche.

Pasaba el tiempo y el vocabulario no se incrementaba, el no señalaba para pedir, te agarraba de la mano y llevaba hasta el objeto en cuestión.

El estuvo siempre en observación pediátrica, con estimulación temprana, consulta con una psiquiatra infantil. Y así, llegamos a marzo de 2021 ( en otro posteo contaré como atravesamos el primer tiempo de la pandemia). Control con la psiquiatra infantil, informe, diagnóstico, certificado de discapacidad.

Juan asistía a un centro de estimulación donde realizaba estimulación global y estimulación del lenguaje, allí también estaba la psiquiatra infantil ( una de las más renombradas de Corrientes). Me avisa por celular, ya está el papel ( no recuerdo como me lo dijo), cuando recibo ese papel de manos de la secretaria, lo leo, quedo petrificada en ese instante, una sensación muy fea, vuelvo a sentarme mientras esperaba que JT saliera de unas de sus terapias.

Llegó a casa, guardo el papel, no pronunció palabra alguna.  Isaías, me dice: "no me diste el informe de la médica". No, le contestó. Te lo doy pero "eso no es"."Eso no es" fueron mis palabras, en esas palabras vertidas en una fría hoja de papel, mi niñe, mi hermoso niñe se asemejaba a una planta.

 A partir de allí, fue consultar, ver opciones, trabajar, reflexionar   en familia. Comencé a buscar material, a leer , a ver entrevistas. Un documental llegó a mi "de casualidad" ( si estas existen) sobre un chico autista a cuya madre le dijeron que no busqué la sociabilización de su hije porque entre él y una mesa no iba a haber diferencia. Ella no se quedó con eso y empezó a buscar, y el chico llegó a la universidad. Si a alguien le interesa el documental se llama " Fausto también". Ese documental abrió un mundo para mi,  entonces a seguir al médico que lo atendió, a interiorizarme y ver la corriente pro desarrollo de los niños. 

Una frase que me  dijo una psicóloga a quien recurro  como apoyo y guía  se convirtió en mi frase de cabecera  "un diagnóstico no es un pronóstico", y en este camino nos encontramos hoy, andando, haciendo y deshaciendo, buscando, construyendo, intuyendo  que es lo mejor, lo adecuado para el desarrollo integral de nuestro hije.

Nos vemos en el próximo posteo 




10 comentarios:

  1. Contado así en primera persona me movilizó mucho, no solo comprenderte, comprenderlos, sino también repensar mi propia historia con mi hijas/hijes. Gracias por esta iniciativa Guio! y por acá estaremos, les abrazo fuerte a los tres

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  2. Se me caen las lagrimas, con tan pocos años de vida y ya pasamos de todo. De a poco aprendí a entrar en su universo paralelo, donde las palabras no tienen sentido, pero su sonrisa, lo dice todo.

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  3. Que generosidad la tuya para compartir algo tan fuerte.Que puedan seguir creciendo juntxs

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  4. Gracias Guio, gracias por ser la mamá de JT, y en lugar de desesperarte y deprimirte (aunque un poco se te haya roto el corazón), te ocupaste y JT va a ser el que vos exactamente soñaste cuando lo tuviste. Beso enorme y mucha fuerza en éste derrotero. Te admiro.

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  5. Me siento identificada..un abrazo..a seguir x nuestros niños

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    1. creo que lo mejor es tender redes, sirve el apoyo entre las familias. Yo participo de foros y leo testimonios y me ha ayudado mucho. Saludos , un abrazo fuerte

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  6. Gracias Guío por compatir, tu ternura es infinita. Te quiero, los quiero... Besos Marinés

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    1. Gracias tía, recién veo. Los queremos mucho. Besos desde Corrientes

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