Ya he escrito sobre las dificultades que hemos enfrentado respecto a la escolaridad de Juan Tupac y las rispideces surgidas con la escuela.
Pensando siempre en hacer lo mejor para nuestro hije e intentando aportar al contexto en el que vivimos,decidimos hacer una pequeña campaña de concientización.Partimos de la idea que muchos de los obstáculos que se tienen son por desconocimiento y prejuicio.
Lo primero que tenemos que saber es que el autismo no es una enfermedad, es una condición con la cual se nace y se muere. Hay algunos casos que de tan buena evolución que han tenido las personas autistas logrando autonomía e inclusión. No podemos decir que “lo superaron”, los médicos de los casos son muy precavidos en el tema. Lo que realmente hay que destacar que con amor, acompañamiento, buenos terapeutas, docentes comprometidos, la voluntad y el esfuerzo de la propia persona las condiciones pueden mejorarse sustantivamente
Lo importante es saber que esta condición hace que la persona, el niñe tenga dificultades en la interacción con otras personas, conductas estereotipadas, dificultades en el lenguaje
Hablando con muchas personas y asistiendo a foro la palabra “condición” es como la que calma, a mi es la que me altera o me angustia más.
¿El por qué de mi angustia? Yo supongo que es el saber que el autismo estará presente en toda la vida de JT y, que como casi todo desarrollo viene acompañado de avances y retrocesos. La pregunta e inquietud si podrá valerse por sí mismo me viene a la cabeza aunque no quiera. Fantasmas sobre discriminación, falta de aceptación , que no pueda valerse por si mismo son cosas que, a veces, asaltan mis pensamientos.
Por todo lo anterior, pensamos en como podíamos aportar desde nuestro lugar y con nuestros recursos, se nos ocurrió hacer una pequeña campaña de concientización y visibilización en el barrio, empezando por el Jardín.
Tomando como base la idea de que la discriminación y el prejuicio se deben al desconocimiento, elaboramos unos trípticos informativos sobre T.E.A y algo de nuestra experiencia. A partir del pequeño escrito que hice para el panfleto , me largué a escribir el blog aunque la idea y las ganas las tenía hace mucho sin saber como como plasmarla.
El contenido del tríptico lo fuimos trabajando entre Isaías y yo. El diseño le corresponde exclusivamente él. En su contenido partimos de que es el autismo, cuales son las señales de alerta que los padres tenemos que estar atentos, la forma de aprender de les niñes autistas, como podemos ayudar y un pequeño testimonio.
Acá voy a repetir las señales de alerta y como se puede ayudar, ya que puede servir a algxn lector o lectora.
Señales de alerta:
Aproximadamente a los 6 meses no hay expresiones de alegría o risas hacia otros
A los 9 meses no reacciona ni comparte sonidos
A los 12 meses no balbucea, no hace gestos, no señala ni saluda
A los 16 meses no dice palabras o pierde las que tenía
No fija la mirada
Presenta movimientos repetitivos
¿Cómo ayudar a un niñe con autismo?
Promover que tenga más contacto con sus compañeros
Tratarlo con respeto y brindarle todo el apoyo posible para que pueda adaptarse
Practicar y reforzar positivamente las conductas sociales
El haber pensado y armado esta campaña fue una linda experiencia y nos situó y reforzó tanto como pareja y como familia.. La idea original era repartir los trípticos durante el mes de octubre porque es el “Mes de inclusión de las personas con discapacidad” pero nos demoramos unos días.
Esta primera campaña casera, artesanal, chiquita intenta ser un pequeño aporte a la visibilización de lss niñes con condición T.E.A pero también de todo tipo de discapacidad que es necesaria visualizarla para conocerla y así, cooperar para lograr una sociedad más inclusiva, no discriminatoria.
Es responsabilidad de todos contribuir a una sociedad inclusiva, justa donde las personas con discapacidad puedan desarrollarse de manera integral.
En el próximo posteo les cuento como nos fue.
Aprovecho para agradecer todos los mensajes que me mandaron tanto de forma pública como privada. Siempre sirve el apoyo, la creación y fortalecimiento de las redes.
Excelente Guio, todo lo mejor en la actividad!!!
ResponderEliminarTe leo. Pienso.
ResponderEliminarEso tan importante de setectar las señales. Más difícil cuando es hijo único.
Pues siempre comparamos en general o tenemos ya la experiencia vivida que nos facilita un poco más.
Generalmente leemos. Analizamos reacciones mes a mes. Nos preocupamos cuando no coinciden las reacciones.
Interesante lo que escribís pues conozco vs casos y lo del autismo es como que se da a conocer al menos al resto de la sociedad cuando ya tienen más de 3 años. Y siempre me pregunto si se pierde tiempo antes sea por no saber o porque hay un proceso tremendo por pasar por madres y padres hasta aceptarlo y decidir actuar en consecuencia.
La importancia de los estímulos a tiempo, cambian algo?
yo creo que esas preguntas nos hacemos siempre, por que también es cierto que cada chico tiene su propio desarrollo, entonces siempre esta en si estas exagerando , si hay que darle tiempo, y así . A mi me pasó con el habla, me torturaban ( el papá estaba re preocupado), yo no porque hablé a los dos años . Y ahora me preguntó ¿hubiese cambiado algo?. También el tema de las terapias, nadie niega que son necesarias al igual que el jardín, pero también hay que darle espacio para que sea libre y juegue . Y si el chico tiene tantos horarios siendo tan chico. ¿en que momento juega libremente, espontáneamente ? Miles de preguntas y como no hay recetas, vamos viendo. Yo voy viendo que le resulta, que le gusta que es todo intuitivo porque él no te cuenta, es silencio lo que obtenes de respuesta . Muchas, muchas cosas, preguntas, dudas y demás
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